Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS LH) Derneği Başkanı Muteber Eroğlu, toplantının açılışında, İstanbul Üniversitesi Çocuk Sağlığı Enstitüsü ile İstanbul Üniversitesi Çapa Tıp Fakültesi Çocuk Beslenme ve Metabolizma Bilim Dalı’na bu toplantının gerçekleşmesi için verdikleri destekten dolayı teşekkür etti. MPS LH Derneği olarak yaptıkları faaliyetleri aktaran Eroğlu, 2009 yılından itibaren takip ettikleri hasta sayısının bugün gelinen noktada 830’a ulaştığını söyledi. Bunun da aileleriyle birlikte 2 bin 500, 3 bin kişilik kocaman bir aile demek olduğunu ifade eden Eroğlu, “İlk hedefimiz farkındalıktı, çünkü ne kadar çok sesiniz çıkarsa o kadar çok görünür oluyorsunuz, sorunlarınıza çözüm bulmanız o derece kolaylaşıyor. O yüzden farkındalık çalışmaları büyük önem arz ediyor bizim için.” dedi. Sosyal medya üzerinden yaptıkları iletişimin artarak devam edeceğini belirten MPS LH Derneği Başkanı Muteber Eroğlu, ulusal basında da görünür olmak, seslerini duyurmak adına çalışmalarının sürdüğünü belirtti.
Sağlık
06 Aralık 2019 - 00:50
MPS Hastaları İstanbul Üniversitesi'nde buluştu
Mukopolisakkaridoz Aile Toplantısı, önceki gün İstanbul Üniversitesi’nin ev sahipliğinde gerçekleştirildi. Hasta ailelerinin büyük ilgi gösterdiği Beyazıt Yerleşkesi Prof. Dr. Fuat Sezgin Kongre ve Kültür Merkezi'ndeki toplantıda, Mukopolisakkaridoz ha...
Sağlık
06 Aralık 2019 - 00:50